作者:一辰妈
因为零语言的问题,孩子一岁九个月的时候我们带他去儿童医院评估,被确诊为全面发育迟缓。全家上下没有一个人能接受这个结果,去市妇幼保健院再次评估,结果与儿童医院一模一样。
无奈之下,我们只好听从医生建议,积极开始康复训练。康复训练分为课程训练和物理治疗两部分,课后在家里我们也带着孩子做一些干预的练习。然而,半年后的评估报告告诉我,这半年做的努力都是一场空,孩子进步很慢,与预计的结果相差甚远。几经考虑,我们增加了中医针灸疗法,希望能刺激大脑发育,并安排全家人查基因,想看看是否是自身基因原因造成。
小小年纪就要做针灸,我们看护得辛苦,孩子更苦,做一次头上需要扎十八针并且留针一小时。孩子正是调皮的时候,常常趁我们不注意偷偷拔针,一拔就出血。那段时间他只要和穿护士服、白大褂的人在一个房间,就会开始哭,并且疯狂想要逃出房间。做父母的见着孩子受苦,心里纵然万般难受,但抱着为孩子好的想法,还是坚持着。
直到有一天,基因报告结果出来了,我们才明白:孩子的零语言、睡眠障碍、肌张力低下、刻板行为、智力问题、啃咬物件、攻击行为等等一切异常都是22号染色体22q13基因突变引起的,目前无药可医,而且随着年龄的增加,症状会变得更严重。
拿到基因报告的那一个月,我是崩溃的,每天以泪洗脸。我查阅大量的文献资料,学习基因的知识,越查越惊心。我每天都扪心自问,为什么这样的灾难要降临在我的孩子身上?我甚至连轻生都想过。找了个机会,我以开玩笑的方式对先生说:“如果我和孩子都不在,我希望你还能好好地活下去。”先生不加思索地说:“你们都离开了,我怎么能活的好好呢,活下去是会,但是估计会疯吧。”过了几天,先生跟我说他最近睡眠很差,觉得压力很大,感觉自己抑郁。我鼓励他说,如果真难受,就一起去医院找心理医生沟通,孩子不能没有我俩,我们都需要好好的。
时间是最好的良药,我们慢慢接受了孩子患有罕见病PMS综合征这个事实。有时候想得难受就哭一哭,也不是什么丢人的事。我们重新给孩子找了一个康复机构,将孩子的情况和机构沟通,不再做无用的治疗,把康复训练的目标修改为生活自理。只有亲身经历过才知道,有一个这样的孩子,调皮捣蛋起来就算是亲生的也会招人嫌弃,但这并不妨碍我们深深爱着他。明知道前面困难重重,将来的日子可能并不甜蜜,我们也要拼尽全力去教会孩子生活中的每一件事,让他的人生中因为有我们的用心陪伴而洒满阳光。 我坚信科学一直在进步,将来有药物可以治疗孩子的这个疾病,我们一家三口能像万千个家庭一样,平凡而又幸福。
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