作者：一辰妈
因为零语言的问题，孩子一岁九个月的时候我们带他去儿童医院评估，被确诊为全面发育迟缓。全家上下没有一个人能接受这个结果，去市妇幼保健院再次评估，结果与儿童医院一模一样。
无奈之下，我们只好听从医生建议，积极开始康复训练。康复训练分为课程训练和物理治疗两部分，课后在家里我们也带着孩子做一些干预的练习。然而，半年后的评估报告告诉我，这半年做的努力都是一场空，孩子进步很慢，与预计的结果相差甚远。几经考虑，我们增加了中医针灸疗法，希望能刺激大脑发育，并安排全家人查基因，想看看是否是自身基因原因造成。
小小年纪就要做针灸，我们看护得辛苦，孩子更苦，做一次头上需要扎十八针并且留针一小时。孩子正是调皮的时候，常常趁我们不注意偷偷拔针，一拔就出血。那段时间他只要和穿护士服、白大褂的人在一个房间，就会开始哭，并且疯狂想要逃出房间。做父母的见着孩子受苦，心里纵然万般难受，但抱着为孩子好的想法，还是坚持着。
直到有一天，基因报告结果出来了，我们才明白：孩子的零语言、睡眠障碍、肌张力低下、刻板行为、智力问题、啃咬物件、攻击行为等等一切异常都是22号染色体22q13基因突变引起的，目前无药可医，而且随着年龄的增加，症状会变得更严重。
拿到基因报告的那一个月，我是崩溃的，每天以泪洗脸。我查阅大量的文献资料，学习基因的知识，越查越惊心。我每天都扪心自问，为什么这样的灾难要降临在我的孩子身上？我甚至连轻生都想过。找了个机会，我以开玩笑的方式对先生说：“如果我和孩子都不在，我希望你还能好好地活下去。”先生不加思索地说：“你们都离开了，我怎么能活的好好呢，活下去是会，但是估计会疯吧。”过了几天，先生跟我说他最近睡眠很差，觉得压力很大，感觉自己抑郁。我鼓励他说，如果真难受，就一起去医院找心理医生沟通，孩子不能没有我俩，我们都需要好好的。
时间是最好的良药，我们慢慢接受了孩子患有罕见病PMS综合征这个事实。有时候想得难受就哭一哭，也不是什么丢人的事。我们重新给孩子找了一个康复机构，将孩子的情况和机构沟通，不再做无用的治疗，把康复训练的目标修改为生活自理。只有亲身经历过才知道，有一个这样的孩子，调皮捣蛋起来就算是亲生的也会招人嫌弃，但这并不妨碍我们深深爱着他。明知道前面困难重重，将来的日子可能并不甜蜜，我们也要拼尽全力去教会孩子生活中的每一件事，让他的人生中因为有我们的用心陪伴而洒满阳光。 我坚信科学一直在进步，将来有药物可以治疗孩子的这个疾病，我们一家三口能像万千个家庭一样，平凡而又幸福。
