与众不同的桐桐

作者:桐桐妈

2015年11月,桐桐出生了。“梧桐聚凤,鸟语花香”,怀着对未来美好的期盼,我们为她取名为语桐。虽然刚出生的她看起来小小的、丑丑的,但是在她身上依然倾注了我们一家所有人的爱。

保胎三月、怀胎十月,以为生出来就轻松了,没想到养比生要难多了。刚出生的她就鼻泪管堵塞,两只眼睛里一直有黄色的眼泪,需要经常给她擦洗,只要睡一觉起来,上下眼皮就会被干掉的眼泪粘住,经常睁不开眼。好在四个多月的时候做手术解决了这个问题,桐桐才终于有了干干净净的双眼。

当我还在月子里的时候,桐桐每天半夜12点后总是会醒来哭几个小时,喝了奶、换了纸尿裤后还一直哇哇大哭,怎么哄都哄不好。奶奶是做了十几年的月嫂,带婴儿的经验非常丰富,她却说我从来没有带过这么难带的孩子。我还经常取笑她,“语桐语桐,与众不同”。没想到,一语成谶。在她三岁以前,从来没有一晚睡过整觉,每天晚上总是要醒来几个小时,有时甚至通宵不睡觉,还需要大人抱着她在房间里走来走去,不然就会哭得左邻右舍都没办法睡。回想那三年,我们家只能爸爸妈妈、外公外婆轮番上阵,不然每天都这样,没有人吃得消。直到现在,孩子的入睡依然很困难,偶尔也还会有一两天通宵不睡觉,但好在不是每天晚上都醒来了。

桐桐一岁左右的时候,我们就开始给她吃辅食了,外婆每天变着花样的给她做各种好吃的。但她不管吃什么都会出现严重的便秘,每次大便的时候都很痛苦,甚至肛门拉破了流出血来,她自己也会哭得满头大汗。每次看她拉大便,我都会流泪,孩子真的太可怜了。给她吃益生菌、乳果糖、各种通便的蔬菜水果、用开塞露等等,还看了很多医生,试了很多方法都无济于事。这样的情况也持续了几年,直到现在也偶尔会有。

桐桐8个月的时候我去上班了,把她交给了外公外婆带,我嘱咐外公外婆不要给孩子看电视和手机,有时间尽量带她出去玩。我和她爸爸下班回家后,也从来不会当着她的面看电视或手机,总是先陪着她玩,等她睡了以后我们才能拥有自己的时间。桐桐10个月的时候就会喊爸爸妈妈了,会跟我们玩躲猫猫,也喜欢我们逗她玩,还非常喜欢只比她大9岁的小姨,只要小姨到我们家来了,她都会望着她笑。到桐桐一岁多的时候,她还非常喜欢看书,总是拉着我给她讲绘本,一听就能听半个小时以上,我讲得喉咙都冒烟了,她还想听。并且她当时能记住很多书里面的内容,常常是我讲上一句,她就能说下一句。家里有好几十本书,不管我让她找哪一本,她都能从一堆书里面找出来。当时觉得她好聪明,还幻想着她以后能当学霸呢,可惜事与愿违。

在桐桐2岁多的时候,有见过自闭症孩子的亲戚悄悄跟我妈说,桐桐可能有自闭症,让我妈跟我说带她去医院看看。我在网上查阅了自闭症的相关信息,发现桐桐的情况跟网上说的不太一样,因为桐桐有眼神、有语言、也没有刻板行为,只是不跟小朋友玩而已,也就没有太放在心上。直到2岁半的时候,我们想着是不是让她多跟小朋友玩就会好一些,于是就送她去上幼儿园,才发现了她与同龄人的巨大差距。那个时候,心里终于开始慌了,我们带她去了重庆医科大学附属儿童医院,经过评估以后,医生说她疑似自闭症,就算是的话也是轻度的,因为她有认知、有语言、能回答医生的问题,能力还挺好,干预得好的话也能上学,但是一般都需要终生干预。听了这样的话,我们全家的心情都跌入低谷,一家人都笼罩在一片阴霾之中,而我也总是在晚上以泪洗面,想不通老天爷为何会如此对我。可又不得不面对现实,于是我辞去了工作,到处找机构带孩子去干预。我们最先去了一家成都本地的机构。机构面前有一条河,每次从那过的时候,我都好想带着孩子跳下去,总觉得人生无望了。后来想想家里还有老二,如果我走了,老二没有妈妈就太可怜了,就是这样的一种信念,支撑着我无论如何,也要把老大干预好。

当时在网上听说国内有更好的干预机构,我们在排队一年后,终于排上了,当时就想着我要抓紧六岁前的黄金干预期。于是在桐桐3岁9个月的时候,我又带着桐桐不远千里去了浙江做干预。那个机构是按照孩子能力来分班的,桐桐在评估后被分到了一个能力中等偏上的班。当时很多专家都在说一个星期要干预满40个小时,孩子才能进步得更快,于是我们每天白天上8节课(每节课半个小时),晚上和周末我还会给她加课,或者回家自己也要给她上课。以为给她加大干预强度,就可以早点干预好回家了。可是一年后,生活再次给了我致命一击:桐桐退化了,肉眼可见的退,说话越来越不清楚了,常见的物品都不认识了,连妈妈也不认识了。机构主任找到我说,让我给孩子降班(这个班除了桐桐以外,其余的孩子全都升班了,我们是史上第一个降班的)。这一次,我比她刚确诊时还要难受,我辞掉了喜欢的工作,付出了那么多时间精力金钱,可是换来的没有一点进步,而是退步。我感觉那是我人生最黑暗的时刻,心痛到无法呼吸。我感觉自己在那里待不下去了,于是就退学回家了。

为了找到退化的原因,我们去了上海新华医院,做了全身的检查,验血、核磁共振、24小时脑电图等等,均没有找到退化的具体原因。医生建议做一家人的基因检测,但是检测出来也没办法治疗。当时我们都觉得反正检查了也没法治,就没有做基因检测,就这么干预着吧。但是我内心一直很自责,总觉得是不是自己不够努力,才导致孩子没有进步反而退步。直到今年4月,虽然孩子一直在干预,但是语言依然退为零了,认知也退为零,有个家长再次建议我们去查一查基因,我抱着为自己解脱负罪感的心态终于去做了基因检测。原来这一切的一切都是因为SHANK3基因突变,桐桐的情况属于Phelan-McDermid综合征综合征(简称PMS综合征)。那一刻,我终于释怀了,我不是那个对不起孩子的妈妈。 为了了解这方面的更多信息,我终于找到了组织,加入了微信PMS互助群,原来,大家都有着很相似的经历。现在,我的心态也好了很多,既然我们无法改变她,只能坦然接受她的一切。唯一遗憾的是没有早一点做基因检测,否则就不会让孩子和自己难受那么久了,曾经高强度的干预对孩子来说何尝不是一种折磨。现在孩子已经退无可退,那我们就从零开始,在她健康快乐的前提下,每天能教一点是一点吧。放过孩子、放过自己,虽然生活很苦,但不妨碍我们享受每一天的阳光和雨露。希望未来能有更多的人了解我们这个群体,更希望科学能帮我们解决这个基因突变的难题。

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