作者：桃妈
看到十三姐的这篇征文，我的心里咯噔了一下，“惊涛骇浪的妈妈”说的不正是我嘛？或许惊涛骇浪都不足以描述我目前的状态，水深火热更贴切！要知道我大学毕业十多年了，除了考教资写过一次作文，便再也没有动笔写过800字以上的文章啦! 我觉得是时候写点什么了。尤其看到十三姐那充满激励的话语——作为一个中年老母，我们应该至少拥有一个属于自己的奖杯。至少一个啊！我除了有若干证书真的连一个奖杯都没有!内心对奖杯的渴望越来越强烈，何不就趁此机会试一下呢?好啦,言归正传,下面就说说我水深火热的生活吧!
30岁以前的幸福生活
我已35岁,育有两个宝贝。老大是男孩,不到十岁。老二是女孩,刚满五岁。按理说,大家看到这儿肯定会说,儿女双全,人生赢家啊！ 可事实是怎样的呢? 30岁以前的我，生活还算顺利。在家里，我是个懂事孝顺的乖孩子；在学校，我是个成绩还算不错的好学生。我按照正常的轨迹上学，直至大学毕业。毕业以后我来到一个陌生的城市，找到了人生中的第一份工作，也是在这里，我遇到了我的老公。顺理成章地我们相恋并结婚，结婚不久我就怀孕了。第二年春天,一个白白胖胖双眼皮的小帅哥降生了——那便是我的儿子。我的人生真的还蛮顺利的,没有让父母操什么心,人生大事都一件件解决了。唯一的不顺利就是生儿子时难产,顺产不行又转为剖腹产,着实把大伙吓得不轻。我虽然身体遭了很多罪,但看着可爱的儿子一天天长大,疼痛和不适也被幸福冲淡,那都不算得什么啦。
因为双方父母都不能帮我们带娃, 想到请保姆的费用和各种不放心,再加上我那时收入也不是很高,所以我就主动辞职当起了全职 妈妈。日子说快也快啊,孩子三岁半去了幼儿园，我重新找了一份工作，便又回到了职场。如果我们就这样按部就班地走下去,应该也是平淡而幸福的一生。
二宝意外到来
写了这么多,事情的转折终于来啦! 2015年春节过后上班第一天,我发现自己又怀孕啦。 这真的不在计划之中！我告诉了老公,他刚好要去外地出差一周。老公说利用这一周的时间好好想想,等回来再做决定。在这期间,我想了很多。我也曾经幻想过家有俩宝的幸福生活,但是没想到它来得这样猝不及防。毕竟我二度踏入职场才不足半年时间啊!怀孕生子意味着我又将面临离开职场。但我又知道老公一直是想要二胎的,包括公婆。加上同事和孩子姑姑的劝说,让我那摇摆不定的心立马坚定下来,我决定留下她。属于我们的小生命怎么忍心抛弃?可能我内心深处从来都没有想过要舍弃她。得知我的决定,老公自然十分开心。还像上次一样,我孕吐依然严重,老公怕我身体受不了,让我在家休养。这时,我基本算是又离开了职场,回归了家庭。
二宝孕检之路
二宝的孕检之路似乎也没有那么顺利。转眼到了做唐筛的日子,唐筛结果出来以后,是临界风险,医生建议我做无创DNA。幸运的是,无创DNA的结果是正常的。记得当时去拿结果的时候,医生说你们组检查出四个有问题, 已经去做流产了。我当时心里感慨极了,既替他们难过,又暗自庆幸,还好我家宝宝的结果是正常的。算是躲过了一劫！本以为接下来的日子就会太平了,没想到麻烦又来了。二宝七个月 B超检查的时候,报告显示大脑中动脉断流,一直检测不出血流信号。我拿着结果去找医生,医生说宝宝在肚子可能缺氧,可能是在给你提示,这个孩子不能要。我一听就哭了,医生说你不是还有一个孩子嘛,又不是没有孩子,你哭啥呢?可是我真的抑制不住地哭啊,我内心里是十分渴望再要一个宝宝的。医生又说,你今天先回去,明天再来做一次。如果还是测不出,那孩子肯定是不能要的；如果测出来了,那可能是这次测的有问题。就这样我怀着难过忐忑的心情回家了。老公说,如果明天还是测不出,说明我们真的跟这个宝宝无缘,我们就不要了,就是你受苦啦!
第二天,老公陪我一起来做B超检查。 奇迹的是，这次血流信号非常好,并没有显示异常，我又把结果拿给医生看,医生只是说那可能是检测的问题,便没有再说什么。我当时觉得幸运极了,坚信我们跟宝宝的缘分,觉得她一定也十分想要来到我们家。 但是之后的B超检查似乎也没有那顺利,每次检测这个血流信号的时候,都不是那么容易。有时需要换个人检查,有时需要换个仪器检查,但是每次都检测出来了,医生对此也无异议。
转眼到了十月份,二宝出生了。经历了两个小时撕心裂肺的疼痛,我听见了二宝的第一声啼哭, 护士说是个女孩，我开心极了，瞬间觉得所有的苦累都烟消云散。由于一胎生产不顺利,顺转剖，二胎能够顺产,我觉得十分幸运。还是老话说得好,女孩是妈妈的小棉袄。 从出生就知道心疼妈妈,少让妈妈遭罪。医生让宝宝趴在我的胸口,那一刻，我觉得自己是世界上最幸福的人。
养育二宝的艰辛
二宝在医院的第二天就出现了黄疸, 照了蓝光。由于是顺产，我们三天后就出院回家了。医生嘱咐, 回家继续观察孩子,如果黄疸值超标就要回医院就诊。老大也有过黄疸,我们觉得还算有护理经验。回到家后没两天, 二宝黄疸加重, 所以我又带着她回到医院住院治疗。经过一周照蓝光、输液、口服药物的治疗,二宝终于有了好转。我们又出院回家了。虽然已经出院,但还是需要定期去门诊检查黄疸瘟数值是否稳定。就在这期间，二宝的黄疸数值又高了,我们无奈地又住进了医院。等到出院的时候,二宝都要满月啦！但不管怎么说，总算是情况稳定了。
二宝很少哭闹，是个极好带的宝宝。就这样在家过了两个月的舒坦日子。三个月大的时候,二宝又因为肺炎住进了医院。三个月本应该去体检的,但是那时二宝刚出院,便不想再折腾了,决定晚些时候再去。这一晚不要紧,竟然晚到了二宝五个月大的时候才去。记得医生给宝宝检查的时候,眼神充满了疑虑,感觉哪里不对劲。瞬间我整个人都不好了。 其实在这期间,我也有感觉到不对劲,但是都没有往不好的方面想。医生让我们做了一些检查,又询问了一些情况,说宝宝肯定是发育落后了,回家多给宝宝做运动,并开了一些口服的药物。让我们观察一个月，不行就要去康复科就诊。就这样我们抱着二宝回到家中,也意识到了问题的严重性。以前觉得二宝省心,极少哭闹,特别好带,现在却又觉得不正常。毕竟五个月了还不会翻身,不会抓握啊!我深深地自责起来,怎么养育过一个孩子了，还会如此大意啊!我来不及伤心难过,赶紧行动起来。每天给二宝做抚触,做辅助运动,拿着闪卡玩具吸引宝宝的注意。可是过了两周，二宝也依然没有什么进展。我们害怕极了,又抱着孩子来到了儿童医院康复科就诊。医生做了名种检查和评估,最终诊断为发育迟缓。没有什么好的治疗办法, 只有不断地康复。以前只知道病人生病了需要康复, 现在我们却走上了一条不一样的康复之路。自此就跟康复结下了不解之缘，认识了很多新名词——PT,0T,ST……，也认识了很多带有各问题的孩子，脑瘫，发育迟缓，癫痫，自闭症，染色体异常……
那时候心情跌落到了极点,儿女双全的幸福感荡然全无。我白天抱着二宝往返于家和医院之间, 做着各种康复治疗，晚上躺在床上以泪洗面。我实在想不出生活为何突然之间就变成了这样。绝望之余,我甚至想带着二宝一死了之。可是想归想,毕竟还有老大啊!如果我们走了，老大就成了没妈的可怜娃!实在于心不忍,还是得硬着头皮把日子过下去。
每天不间断的康复训练还是有效果的,二宝八个半月能从一侧翻身,九个的时候两侧都能翻身了，而且快十个月的时候,有了主动抓握 的意识。仿佛看到了一线生机,我带着二宝康复, 一刻都不敢耽误。为了节省时间和来回的路费,我们中午都待在医院的走廊不回家。她睡在婴儿车,我坐马扎在旁边守着。她喝奶粉,我就买点包子、馄饨之类的便餐凑合一下。只要二宝醒着，我就会想尽一切办法逗她,给她指认卡片,唱儿歌，锻炼手部精细动作。总之,不能闲下来浪费时间。这是一个老母亲的执念，我要争分夺秒地给孩子康复, 仿佛这样孩子就能变好。
这样的日子一直持续到二宝两岁多。以至于今年带女儿去做脑电图复查的时候，医生见到我们还是印象深刻,说当年每次中午都见到你们在医院的走廊里,妈妈那么努力,而孩子却进展缓慢。一句“进展缓慢”让我的心里五味杂陈, 思绪又回到了三年前。是的,尽管我那么努力,女儿的进步却不明显。到女儿两岁多,除了大运动稍有进步外，认知、语言等其它方面几乎毫无进展。每次评估我都忧心忡忡,医生也说孩子很特别,如果仅仅是发育迟缓,不该是这个样子。女儿二岁之前,我们也曾带她去北京拜访过名医,医生说孩子现在这样肯定是有原因的。但就算是查出原因,也不会有治疗办法,还是得康复。何况有一些还查不出原因。我们想既然这样,那还查什么呢?不如把钱省下来,给孩子做康复。但是经历了两年多马不停蹄的康复,女儿依然是这样的结果,我们又萌发了做基因检测的念头。在医生的帮助下，我们联系了北京的基因检测机构，很快就抽取了血液样本。
晴天霹雳
在焦急和忐忑不安中,我们终于等来了基因检测报告。是的,女儿确实是基因的问题。报告显示女儿22号染色体末端有大片段缺失，是一种发病率是为6000000分之一的罕见病。排除了遗传因素，女儿是基因突变引起的，日常表现和病症极为吻合。买彩票都没有中过奖的我们中了如此大奖。
没有时间伤悲。 因为是罕见病，医生对此也了解甚少，我白天带女儿康复，晚上打起精神和老公一起上网搜集各种关于这种病的资料。由于国内对这种罕见病的研究少之又少, 我们找到的多是英文资料。我们想尽办法联系了美国的医生,德国一篇临床试验论文的作者,以及上海复旦儿科专门做这方面研究的医生，又通过国外网站的注册信息,顺藤摸瓜地找到了国内的病友群。至此，我们才算是找到了组识。虽然当时群内只有几个孩子,但是可以让我对自己的孩子有更好的了解。通过大龄儿童的表现可以预知自己孩子以后的发展走向。大龄儿童的家长也给了我们很多生活和康复的建议。最重要的是，我们在一起抱团取暖,我终于有了一个可以说话的地方。要知道,自从知道女儿的问题后，我几乎断了所有的社交,朋友圈停更了两年，我一度觉得自己要抑郁了，甚至忘了我还有一个健康的老大。那种生不如死的煎熬……我犹记得一位特殊学校的校长分享了她得知自己孩子有问题后的心情。她说:如果跳进油锅孩子就能好,如果把我变成肉酱拌着沥青铺条路让孩子走过去就能好,我绝对会毫不犹豫。我想这大概是一个母亲的本能吧。为了孩子,可以付出一切。
接受命运的安排
我们的家庭很普通,既没有权，也没有钱。我和老公已经尽了最大努力去给孩子康复,也尝试了所有可能的治疗办法。但是基因的问题,科学家还都束手无策,更何况我们普通人。如今女儿已经五岁,现在已能独立走路，独立上下楼梯,能自己吃饭,会一些简单的发音,还能听懂一些简单的指令。她像一只小蜗牛一样慢慢地向前爬着。如果不是因为那些个缺失的基因,她一定是一个既漂亮又聪明懂事的宝贝。生活给了我们如此大的考验,而以后的生活也注定充满了艰难。在经历了那几年痛苦不堪的挣扎后,我们已经平静地接受了这样的现实。我们是被上帝选中的家庭,女儿一定也是在天上选了好久才决定来到我们这个善良温暖的家庭。爸爸妈妈和哥哥都把她当成公主一样宠着,并不在意她有这样或那样的残疾。我猜她一定是幸福的 ,从她脸上每天挂着的笑容便可以看出。
在这几年中,我的心态也发生了很大的转度。从最初的“为什么是我？”，到现在的“为什么不能是我？”。既然是个概率问题,那么就有可能是我啊！
以前没有二宝的时候,我也会抱怨这抱怨那,看这不顺眼,看那也不顺眼,时不时和老公吵上一架。但是现在我会觉得那以前的日子是我人生中最幸福的时光,是再也回不去的过去。想想以后的日子并不会比现在轻松,我竟也能放慢脚步,用心感受并感恩每一天的生活。以前我害怕带着女儿出门,害怕别人问我孩子的情况,害怕别人异样的目光。现在我竟也觉得无所谓了！别人跟我有半毛钱关系?走自己的路,让别人说去吧!
女儿带给了我无穷的力量。为了她，我开始学习各种康复知识，并考取了若干证件。我也开始做一些以前从来不敢尝试的事情，人生苦短，不留遗憾！
这些年,最让我觉得亏欠的是老大。儿子是个善良、懂事且乐观阳光的孩子，是他无数次给了我生活下去的勇气。前几年只顾着妹妹的康复训练,忽视了他好多能力的培养。以后要转变策略,毕竟我们也得面对小升初、中考、高考……,该需要奋力托举的时候还是要倾尽全力。
我很感谢我的队友，孩子爸省吃俭用,一心赚钱为了我们的家。而且怕我想不开，还不断地开导我。多亏他积极乐观的心态感染着我,带我走出了阴霾。见了太多因为家有特殊儿童而离异的夫妻,也明白了什么是患难见真情，能同甘也能共苦是多么的难得!有一个积极向上,有责任感的队友是何其幸运！
我还得感谢我的家人对我们的支持和帮助,感谢他们在我最苦最难的时候温暖着我。
最后,我希望大家能够多包容一下特殊儿童。谁愿意带着残疾来到这个世界呢?谁不希望自己是个完美的人？可这不是他们能够选择的。这不是他们的错，也不是父母的错。我们唯有多爱他们一点，让身处困境的他们也能感受到人世间的温暖。同时也希望大环境越来越好，科技越来越进步，基因治疗技术早日有所突破。期待我们的孩子在有生之年可以过上正常人的生活。
文章的最后附上一篇短文，作者Emily Perl Kingsley也是一位特殊孩子的母亲。她用这篇短文帮助那些没有这种特殊经历的人去理解，拥有了一位特殊儿童是什么样的感受。改变不了现实的时候，我们只能改变自己。不必纠结于已经失去的，要珍惜现在拥有的，这样也会收获不一样的风景！
Welcome To Holland
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.
当你准备要个孩子的时候,就如同计划一次绝妙的旅行——意大利之旅。你买一堆的旅游手册，制定精彩的行程安排，罗马竟技场，佛罗伦萨的大卫雕像，威尼斯的刚朵拉。你还可能会学几句常用的意大利语。这都确实让人兴奋。
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome To Holland”.
经过数月的期待,这一天终天来到。你装上行囊开始出发。几个小时后,飞机着地。空姐走进来说，“欢迎来到荷兰。”
“Holland?!?” you say, “What do you mean “Holland”??? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy”
“荷兰？”你很纳闷。“你这是什么意思，荷兰？你是说荷兰？我要飞意大利的!我应该在意大利！我一生都梦想去意大利！”
But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.
但是飞行计划变了。他们降落在荷兰了，而且你必须待在这里。
The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.
重要的是他们没把你带到一个可怕的,令人厌恶的,肮脏的，充满温疫，饥荒以及疾病的地方。这只不过是个不同的地方.
So you must go and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
于是你得去买新的旅游指南，你得学一种全新的语言。你将遇到从来没有遇到过的一群新人。
It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…and you begin to notice that Holland has windmills…Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
这只不过是个不同的地方.这里比意大利节奏慢，不如意大利那么闪耀。但是当你在这里待上一阵子静下来的时候，你可以四处看看，你开始发现荷兰有风车,荷兰有郁金香,荷兰甚至还有伦布兰特。
But everyone you know is busy coming and going from Italy…and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes， that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned”.
但是你认识的每个人都忙着来去意大利，而且他们都在炫耀他们在意大利有多么开心。而在你的余生中，你会说：“是的，我本来应该去那里的，那本是我计划好的。”
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away…because the loss of that dream is a very significant loss.
这种伤痛将永远，永远不会消失，因为那个梦想丧失是种非常巨大的丧失。
But…if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things…about Holland.
但是假如你用一生来悼念没能去成意大利的事实，你可能永远无法自由享受荷兰非常特别，非常可爱的一切。
By Emily Perl Kingsley.
